Hirschsprung disease, Apa itu?

5 USEFUL TOOLS FOR SMALL BUSINESSES IS HERE!

TRIP TO ANYWHERE IN THE WORLD!

KERJA DARI RUMAH SAJA

BilangSiapa-March 14 2013

Berbagi cerita.. agar info yang akan saya sampaikan berguna bagi semua…

Saya mulai saja,

Beberapa tahun yang lalu

Salah satu kebahagiaan dalam kehidupan ini adalah hadirnya seorang cucu pertama! Penantian telah dimulai sejak dua tahun lalu, 2008. Syukur alhamdulillah, cucunda lahir normal, laki-laki dengan berat 3,3 kg dan panjang 48 cm. Ayahnya memberikan nama Muhammad Arassya Ghailan Hamizan. Kami memanggilnya Rassya.

Hari pertama, ibunya sudah dipindah ke ruang perawatan. Tengah hari setelah waktu Lohor, Rassya dibawa ke ibunya untuk disusukan. Namun belum sempat menyusu cucunda muntah dan perutnya sedikit kembung. Segera dilaporkan ke perawat.”Itu biasa” kata mereka. Namun saya ragu, karena pengalaman tidak begitu. Selanjutnya, Rassya dibawa kembali ke ruangan perawatan bayi untuk diobservasi. Dokter spesialis anak memerintahkan untuk dilakukan photo pada sistem pencernaan secepatnya, asap (as soon as possible), untuk memastikan ada apa dengan Rassya?

Hari berikutnya, pagi-pagi seorang bayi harus dibawa ke rumah sakit lain yang memiliki fasilitas photo bayi. Di suasana sibuknya Jakarta, Rassya dibawa dengan ambulance… ”Oh, bayi rupanya”, begitulah komentar orang-orang setelah melihat Rassya. Bersyukur, proses photo tidak lama, hasilnya bisa langsung ”dibaca” hari itu juga.

Rassya terlahir dengan Hirschsprung sedang santai serius nonton TV (Umur 1 tahun 10 bulan)

Santai serius nonton TV (Umur 1 tahun 10 bulan)

Saya yang sedang di kantor, mendapat telepon dari nyai (panggilan untuk nenek), memberitahu bahwa Rassya,   di salah satu bagian pada saluran pencernaannya ada penyempitan, yang dikenal dengan Hirschsprung disease. Cepat saja saya mencari informasi tentang penyakit ini. Browsing di internet dan ketemu, kemudian dibaca dan dipelajari. Apa dan mengapa tentang hirschsprung inilah yang akan saya sharing, dengan harapan mudah-mudahan informasi ini berguna bagi mereka yang mempunyai anak, tentangga atau keluarga seperti yang dialami cucunda kami.

Penyakit Hirschsprung terjadi pada bayi yang baru lahir. Kasus ini jarang, perbandingannya 1 : 5000, biasanya pada laki-laki. Artinya diantara 5000 kelahiran, ada satu yang menderita Hirschsprung.

Hirschsprung disease, apa itu?

Bayi Hirschsprung, lahir dengan kelainan pada syaraf usus (intestinal nerve) yang disebut sel ganglion (ganglion cells). Syaraf ini berfungsi agar usus dapat relaksasi, sehingga kotoran/ pup dapat lewat dan dibuang melalui anus. Tanpa syaraf ini, usus besar tidak dapat berelaksasi dan salurannya tetap sempit. Akibatnya kotoran (feces) tidak mudah lewat, sehingga terjadi konstipasi atau tidak bisa buang air besar.

Sebagian besar, bayi dengan Hirschsprung, mempunyai kelainan pada sebagian usus di daerah rektum (rectum). Tidak banyak atau hanya sebagian kecil bayi yang seluruh usus besarnya tidak memiliki sel gangglion. Sangat jarang ditemukan  bayi lahir yang tidak memiliki sel gangglion di usus halus dan usus besar.

Ada dua cara atau test yang dipergunakan untuk mendiagnosa Hirschsprung. Pertama dengan kontras enema yaitu cairan khusus yang dimasukkan melalui anus, kemudian di photo (x-ray). Jika terdapat Hirschsprung, photo usus memperlihatkan penyempitan dan pelebaran usus. Daerah yang menyempit, tidak memiliki syaraf gangglion. Kotoran pada bagian usus yang sehat tidak dapat melewati bagian yang menyempit.

Cara kedua, ahli bedah anak mengambil contoh (sample) dua atau tiga bagian usus yang sempit menggunakan tabung pengisap melalui anus. Pasien tidak merasa sakit dalam pelaksanaan test ini. Kemudian sample  diperiksa dengan mikroskop untuk melihat sel gangglion. Jika sel gangglion ditemukan,  maka usus normal dan tidak ada Hirschsprung. Namun jika tidak ditemukan, maka diagnosanya adalah menderita penyakit Hirschsprung.

Bayi yang tidak terdiagnosa sejak awal, akan terjadi konstipasi, diare, pertambahan berat badan terhambat dan  terancam infeksi usus atau enterokolitis.

Bagaimana mengobati dan merawat anak/ bayi pederita Hirschsprung?

Bagian usus yang tidak memiliki sel ganglion, harus dibuang dengan operasi. Biasanya dilakukan dengan sekali operasi yang disebut perbaikan primer atau primary repair.

Sebagian bayi, operasi dilakukan tanpa insisi atau tanpa pembedahan. Operasi dilakukan dengan alat telescopic (laparoscopic) melalui anus. Namun sebagian lagi harus dilakukan beberapa kali operasi, secara bertahap. Pertama dilakukan dengan membuat saluran pengeluaran feces melalui dinding perut (colostomy). Tahap berikutnya dilakukan beberapa waktu kemudian, tergantung dari perkembangan pasiennya.

Bayi yang dioperasi tanpa colostomy akan pulih  dan dapat pulang ke rumah satu atau dua hari setelah operasi. Sedangkan yang bertahap dengan colostomy akan lebih lama tinggal di rumah sakit.

Bagaimana cara merawat bayi dengan kasus seperti ini, akan diinformasikan perawat kepada orang tua. Sangat penting adalah selalu menjaga kebersihan daerah sekitar anus. Salep (butt balm) yang dioleskan adalah untuk mencegah terjadi iritasi/ lecet akibat Diare.

Bagaimana perawatan setelah pulang dari rumah sakit?

Rasa nyeri : penghilang nyeri dari jenis narkotik, tidak diperlukan lagi pada perawatan di rumah. Kebanyakan bayi/ anak memerlukan obat-obat lainnya sebagai penghilang nyeri. Penggunaan obat harus sesuai dengan petunjuk dokter yang merawat.

Pada bayi dengan colostomy diperlukan perawatan dengan prosedur yang khusus. Kulit disekitar insisi (sayatan) akan berwarna merah, bengkak dan memar. Keadaan ini akan hilang setelah beberapa minggu. Bekas jahitan kadang-kadang juga iritasi dan akan tampak merah dan mungkin juga akan keluar cairan putih, kuning atau merah. Keadaan ini normal dan pada beberapa anak akan membaik dengan mandi setiap hari.

Apa yang dialami cucunda Rassya dengan Hirschsprung?

Bagaimana rasa sayang kami kepada Rassya dapat dirasakan oleh semua orang, khususnya anda yang telah mempunyai cucu. Hari-hari berikutnya, setelah pulang ke rumah (sebelum tindakan operasi), adalah saat-saat yang ”menegangkan”. Menurut dokter bedah anak, operasi akan dilaksanakan setelah berumur 2 (dua) bulan. Karena tidak bisa pup sendiri, kami harus membantu, agar pup bisa dikeluarkan.

Sesuai dengan anjuran, kami mempergunakan tube (selang), untuk membantu Rassya buang air. Terakhir tube yang dipergunakan adalah jenis female catheter no. 16. Kalau perut Rassya agak kembung, nyai bersiap dengan catheter yang telah dioles jelly pada ujung yang akan dimasukkan ke usus/colon melalui anus. Bersyukur, hal ini sudah biasa dilakukan si nyai yang cukup lama bekerja  sebagi perawat di kamar operasi. Anak, menantu kami, pada awalnya tidak bisa (tepatnya tidak berani) melakukan hal ini, namun akhirnya terbiasa juga. Dengan sabar dan hati-hati, catheter dimasukkan, didorong sedikit-sedikit sampai masuk kira-kira 6-10 cm. Segera terlihat pup keluar, melalui catheter dan hampir selalu disertai dengan kentut. Kami mengajari Rassya untuk menerans/ ngeden seperti   layaknya kalau kita akan buang air besar. Setidaknya 2 atau 3 catheter yang dipergunakan setiap kali tergantung dari banyak tidaknya pup. Kegiatan seperti ini dilakukan dua sampai tiga kali sehari.

Konsultasi kepada dokter anak dan dokter bedah anak dilakukan setiap 2 minggu. Rassya tumbuh nomal, pertambahan berat badan sesuai dengan umurnya. Air Susu Ibu  adalah makanan satu-satunya yang diberikan (ASI ekslusif). Saya sangat yakin bahwa ASI adalah satu-satunya makanan yang tepat, sempurna untuk bayi, minimal pada 6 bulan pertama. Allah SWT, maha mengetahui, maha tepat perhitunganNya, telah menciptakan air susu ibu untuk bayi. Subhanallah!

Hari-hari yang  menegangkan…

Pada ulang bulan yang kedua, semua persiapan dilakukan. Pemesanan ruang perawatan yang harus dilakukan sebelumnya, menyebabkan kami harus rajin menanyakan ke rumah sakit tentang ketersediaannya. Maklumlah, ruang perawatan anak/ bayi sangat terbatas, dan yang memerlukan banyak. Perawatan di rumah terus kami lakukan dengan cermat agar tidak terjadi pembesaran colon. Alhamdulillah, tidak masalah dengan keadaan kesehatan Rassya, asal jadwal pupnya tidak terganggu. Kalau tidak, maka perutnya akan sedikit kembung, sehingga tidurnya gelisah. Bayangkan kalau anda sedang menahan buang air, semua serba salah…

Akhirnya ditentukanlah hari pelaksanaan operasi, saat Rassya tepat berumur tiga bulan. Kami mengantarkan Rassya ke rumah sakit hari Sabtu untuk perawatan persiapan sebelum operasi. Jadwal operasinya adalah hari Senin.

Pemeriksaan berjalan sebagaimna mestinya, keadaan umum Rassya baik. Malam Senin, tepatnya pukul 04.00 pagi Rassya harus dipuasakan, karena pukul 08.00 operasi akan dimulai. Saya mendapat cerita dari si Nyai, bahwa saat bangun tidur, Rassya menangis semau-maunya karena haus. Saya bisa membayangkan, bagaimana kerasnya ia menangis, karena Rassya sangat kuat nyusu.

Saya termasuk yang tidak tega kalau mendengar bayi menangis, walaupun saya ”orang rumah sakit”.  Pukul 08.30 saya mendapat kabar bahwa operasi ditunda karena belum ada tempat di ruang ICU yang akan dipergunakan setelah operasi.  Rassya sudah tidak nangis, karena sudah berbuka puasa dengan ASI. Penjadwalan ulang, hari Rabu untuk Rassya…

Lebih cepat…

Ketegangan berlanjut, minimal sampai dengan hari Rabu. Saya berusaha agar pelaksaan operasi tidak mundur lagi, lebih cepat lebih baik, karena keadaan umum Rassya siap dioperasi.  Seandainya Rassya kena flu atau demam, jelas, operasi tidak bisa dilaksanakan.

Senin malam, ada kabar dari dokter ahli anaestesi, bahwa ruang ICU sudah ada pada hari Selasa. Artinya Rassya harus puasa lagi… Bersyukur, hari Selasa dia terbangun menjelang saat pelaksanaan operasi, sehingga rasa hausnya tidak lama. Namun masih ada keraguan apakah hari itu akan terlaksana operasinya…

Saat jam dinding di kantor menunjukkan pukul 09.50, handphone berdering lagi..”Rassya sudah berada di ruang operasi”, kata si nyai menyampaikan.

Haru dan rasa khawatir bercampur aduk, saya membayangkan, seorang bayi dengan tubuh mungil, lucu, lincah, terbaring di meja operasi. Pasrah, tidak berdaya menerima semua tindakan untuk memulihkan sakitnya. ”Rassya..oh Rassya.” mulut berucap pelan dan tidak terasa, air mata menetes sambil memohon kehadirat Allah SWT bagi keselamatan cucunda…

Hasilnya bagus…

Kira-kira pukul dua siang, Rassya sudah boleh pindah ke ruang ICU anak. ”Hasilnya bagus”, jawab dokter bedah anak, setelah ditanya bagaimana operasinya.  Alhamdulillah..

Satu hari di ruang ICU, Rassya sudah boleh dibawa ke ruang perawatan, dengan infus di bagian leher serta catheter di saluran kemih yang masih terpasang. Obat penghilang rasa sakit masih diberikan sebanyak tiga kali. Tetap puasa ASI, hanya air putih yang diberikan. Saat itu Rassya lebih banyak tidur dari pada bangunnya.

Tansfusi….

Hari ketiga setelah operasi, transfusi dilakukan karena HB (haemoglobin) sekitar 9 (normal di atas 10). Belum habis seluruhnya, dari 70 cc yang direncanakan, transfusi distop, karena Rassya menggigil sampai biru (sebagai reaksi tubuh terhadap transfusi?). Segera saja oksigen diberikan dan keadaan normal kembali..

Demam…

Hari keempat, timbul masalah lain. Scrotum (buah zakar) membesar, karena iritasi dari rembesan  air di pampers karena   catheter tidak terpasang baik. Suhu badanpun meningkat, 38º-39º Celcius. Obat penurun panas diberikan bersama cairan infus dan kompres juga dilakukan.

Berdasarkan hasil konsultasi ke dokter bedah anak yang dilakukan oleh dokter jaga, agar Rassya dipuasakan lagi (saat itu pukul 06.30). Semua kami terdiam, … dengan pikiran masing-masing, karena biasanya, pasien dipuasakan  untuk menghadapi tindakan operasi.  Kalau hal ini terjadi, dua kali tindakan operasi selang beberapa hari saj mempunyai kemungkinan besar terjadinya risiko ”macam-macam” …

Pukul 09.30 pemeriksaan yang dilakukan  oleh asisten dokter bedah anak memastikan bahwa pembesaran scrotum bukan karena hernia! Alhamdulillah ya Allah, karena kalau tidak maka tindakan operasi harus segera dilakukan (cito istilahnya). Suasana tegang mereda, ASI pun sudah boleh diberikan lagi.

Keadaan berangsur pulih…

Hari kelima dan selanjutnya adalah masa pemulihan. Suhu badan normal kembali, iritasi sudah mulai kering, scrotum kembali keukuran semula. Hanya ada satu ”selang infus” saja yang masih terpasang, cairan masih terus diberikan.

Hari keenam, keadaan semakin membaik, buang air besar dan kecil sudah tidak nangis lagi. Alhamdulillah, hari ketujuh, infus dilepas, antibiotik yang tadinya melalui infus, sudah bisa  diberikan peroral.

Semua bahagia, ucapan syukur kepada Allah SWT dan terima kasih kepada dokter dan perawat yang telah disibukkan oleh  Rassya selama di rumah sakit. Hari kedelapan, Rassya kembali ke rumah, membawa pengalaman yang dia sendiri tidak mengetahui. Semua peralatan yang pernah dipergunakan untuk membantunya pup dikumpulkan dan disimpan sebagai  bukti bisu kepadanya kelak, insyaAllah, Amien..

Di antara lima ribu kelahiran dan ada jugaliteratur yang mengatakan di antara lima belas ribu kelahiran ada satu kemungkinan terjadinya Hirschsprung Disease. Dan… Rassya, satu diantaranya!

Semoga informasi ini bermanfaat, terima kasih.

Lebih rinci tentang Hirschsprung

WISH TO Fit While Still Looking 100% Feminine. VISIT US HERE!

Exact Step-by-step System To Make Money On Autopilot Easily!

Energy, Solar, Green, Diy!